КАК С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ ИМЕТЬ РАВНЫЕ ВОЗМОЖНОСТИ?

В Евпатории на базе Национального центра параолимпийской и дефлимпийской реабилитации инвалидов  проходит конференция «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентам с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Республике Крым».

Конференция проводится при поддержке Правительства Республики Крым, Министерства здравоохранения Республики Крым, Министерства труда и социальной защиты Республики Крым.

Организатором данного мероприятия выступили Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей инвалидов  «ГАООРДИ»  Фонд поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации и «Центр помощи пациентам «Геном».

В рамках конференции  организованы две секции: медицинская и социальная, на которых специалисты обсуждают  проблемы и современные возможности диагностики, обеспечения равного доступа к лечению,  социальной и правовой поддержки людей с редкими и генетическими заболеваниями, трудоустройства и занятости инвалидов, распространения опыта по  улучшению качества жизни людей с инвалидностью.

17 июня на медицинской секции были рассмотрены вопросы системы оказания своевременной помощи пациентам с болезнью Помпе, Гоше, Фабри, мукополисахаридозом, пароксизмальной ночной гемоглобинурией, порфирией и других редких заболеваний.

18 июня на социальной секции обсуждены особенности социального сопровождения детей с ограниченными возможностями здоровья, инновационные методики в работе с детьми и молодыми людьми с ментальными нарушениями, трудоустройство и занятость инвалидов. Впервые историю своей жизни рассказала воспитанница детского дома-интерната № 1 (Санкт-Петербург) Бодалева Ксения, неоднократный чемпион Специальных Олимпийских игр.

19 июня участники конференции посетили городской центр занятости и республиканский центр профессиональной реабилитации инвалидов.

В центре занятости состоялась импровизированная встреча с руководством и специалистами, оказывающими услуги инвалидам. Коллеги обсудили особенности применения тест-проб в современных методиках психодиагностического обследования инвалидов.

В центре профессиональной реабилитации инвалидов гостям из Санкт-Петербурга рассказали об условиях обучения и медицинской реабилитации лиц с ограниченными физическими возможностями, показали специально оборудованный пляж, на котором всё до малейших деталей продумано для нужд инвалидов.

20 июня в рамках конференции для детей и молодежи с редкими генетическими заболеваниями пройдет акция  «Вместе ради детей». На акции для ребят будет организована развлекательная программа с аниматорами и клоунами, познавательные мастер-классы, развивающие игры.

Анастасия Етерскова,
Алексей Гавриленко

^{Новости Евпатории}